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陌生人的善意丨罕见病患者疫中经历:每个人都在尽力帮助他人

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【编者按】

这是让人心潮起伏的一年,这是让人心有所系的一个春节。

我们曾被疫情猛烈颠簸,也见证了许多陌生的善意:在某个紧急时刻,你曾得到陌生人帮助渡过难关;而你也曾在某个紧急时刻,对陌生人伸出援手……陌生与陌生互致善意,点亮了这个时代。

值此春节,讲出你和陌生人的特别故事,并为他/她送上祝福,我们也将努力传递(投稿邮箱:tougao@thepaper.cn)。

疫情期间,淋巴管肌瘤患者田静(化名)特别注意防护。她患的这种罕见病,肺脏最容易受累,尚无特效药。

2022年9月,42岁的田静(化名)犯了一次病,胸闷、喘气,“感觉特别难受”。医生建议吸氧,但购买制氧机对她来说是笔不小的开销。好在,一位病友捐赠的制氧机给了她很大的帮助。

自觉“完全恢复了”没多久,2022年12月7日,田静又感染了新冠。她的母亲、姐姐也相继感染。难受时,她连续发烧,胸闷气喘,数晚只能坐着睡觉。

让她印象深刻的是,当时家里缺药,有社区义工帮她购药;曾给她看病的医生,则丝毫不介意被打扰,一直指导她和家人注意的事项和用药,面对她的感谢,这位医生说:“救社会,就是救自己。”

“感觉在那样一个时刻,每个人都在尽自己的一份力量帮助他人。”田静说。

面对田静的谢意,陈玉柱大夫说:救社会,也是救自己

意外发病,病友捐赠的制氧机“帮了大忙”

2011年,31岁的田静被确诊为淋巴管肌瘤病。她告诉澎湃新闻,该病不传染,发展比较慢,但因没有特效药,要一直吃药控制病情发展,“病友比较多的症状,就是气短,心肺功能比较差”。

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淋巴管肌瘤病(lymphangioleiomyomatosis,lam),中文取lam的谐音代称“蓝梅”,患者自称“蓝梅姐妹”。该病发病率约为四十万分之一,几乎所有病例均发生于女性,尤其是育龄期女性。肺脏是该病的主要受累器官,典型的病例胸部影像学可见双肺弥漫分布的肺大泡。该病早期症状轻微,随着疾病的进展,肺功能恶化,可出现逐渐加重的呼吸困难和反复发作的气胸或乳糜胸。

因此,新冠疫情发生后,田静一直特别注意防护。

2022年9月,不知什么原因,田静的病发作了一次。

“我拎着两斤葡萄,从公交车站到我家,不到一公里,平时走路10分钟,那天我走了30分钟。喘得特别严重,走走就需要停一停或坐下来歇一歇。”田静回忆,“比后来新冠感染还难受。”

后经医院检查,田静已经出现肺炎。医生开了消炎、止咳等药,建议吸氧恢复。

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