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Telegram斗地主机器人:临时进口氯巴占开出全国首方,患儿家长拿到“最熟悉”的“新药”

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↑小普的处方

红星新闻记者|胡伊文 王剑强 北京报道

编辑|张波

9月22日,红星新闻记者获悉,备受关注的临时进口氯巴占全国首方在北京协和医院开出。

刚刚拿到药的患儿小普的妈妈与红星新闻记者分享了她的喜悦心情。“方便多了。”他们一家不用再害怕断药。

依赖海外代购的患者拿到合规进口药

15岁的小普两岁三个月时确诊罕见病婴儿痉挛症,服用氯巴占近5年,一直依赖海外代购。但去年以来,氯巴占越来越难以获得。前不久,病友群征集患者,小普幸运地得到了这个首方的机会。

9月22日,小普一家在下午两点左右来到北京协和医院神经科门诊。按照规定,副教授级别专家可以开药。他们如同过去十几年每次到医院一样:挂号,看诊,拿药,药是熟悉的包装,只是多了一道知情同意书的签署程序。但这一次,他们终于拿到了合规的进口氯巴占片。

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↑氯巴占片

据小普妈妈介绍,拿到的药为赛诺菲生产的德国版,规格为10mg/100粒,价格为317元一盒,而他们之前代购的药为800多元一盒。按国家规定,每张处方最多不得超过1个月用量。也就是说,每次只能开一盒,为25天的用量。

小普妈妈从医院处得知,首次开药需带患者就诊,第二次就可以带病历资料、医保卡等,由家属代开。

“下次可能就没准在哪了,到时候没准让亲戚朋友过去开。”回到河北固安家中的小普妈妈说。

50家医疗机构可使用进口氯巴占

实际上,北京协和医院只是牵头进口医院,国家卫健委规定的牵头进口和使用氯巴占的医疗机构名单覆盖全国31个省份,共50家医疗机构。

根据红星新闻此前报道,氯巴占是一款治疗罕见癫痫疾病的广谱抗癫痫发作药物,在超过100个国家被用作抗癫痫药物;但氯巴占在我国属于第二类精神管制药物,受到严格管控,彼时在国内未获批准上市销售,患儿家属只能从国外代购正规上市的氯巴占,而随着海关对氯巴占药物查处力度的加大,众多患儿面临断药风险。

2021年11月,红星新闻发布独家报道《“毒贩”母亲》披露,几名罕见癫痫患儿母亲因帮助代购人员收取海外邮寄的氯巴占包裹,被指控“走私、运输、贩卖毒品罪”。报道刊发后,罕见癫痫疾病群体的特定药品短缺现象开始被公众所关注,“我们的孩子需要氯巴占”一度登上微博热搜榜。

2022年3月29日,国家卫健委就《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》公开征求意见。6月29日,两方案正式发布。

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